EU Cookie informatie
 
Sonja
Getrouwd 9-9-1999
33 jaar computer techneut
1980-2013
©Copyright 2013,  Fred Stevens
Modelspoor hobby
Katten
Net zo eigenwijs als ik
Fred Stevens
Ziekte
Op de beruchte dag 13 september 2012 werd bij een echografisch onderzoek, aanvankelijk bedoeld voor de nieren, levermetastase ontdekt. Nu ben ik absoluut niet medisch onderlegd, maar wist wel dat metastase uitzaaiingen zijn van een tumor elders in het lichaam. Die uitzaaiingen zitten dan meestal door het hele lichaam of komen daar vroeg of laat.
Ik wist dus ook dat deze diagnose het einde van mijn leven zou betekenen.

Omdat metastase eigenlijk alleen met zware chemotherapie worden behandeld, en ik daar absoluut geen interesse in had, heb ik geen verder onderzoek laten doen om de primaire tumor te vinden.
Ik koos voor kwaliteit van leven en niet voor kwantiteit.
Via het Internet had ik toevallig al maanden van te voren, veel informatie gevonden over alternatieve behandelingen tegen kanker. Abrikozen pitten, Hennep olie en vooral wat je moet laten om de groei van kanker een halt toe te roepen en zelfs te genezen. Lees meer >>

Ook ging ik vrijwel elke week, twee keer voor resonantietherapie. Daar trof ik vele lotgenoten, waaronder ook mensen die véél zieker waren geweest dan ik en na jaren nog leefde ondanks de vaak korte overlevingskansen volgens de artsen. Dat gaf natuurlijk veel hoop.

Op dat moment was mijn enige klacht vermoeidheid, af en toe pijn in de rug of ribben links onder. Door de maanden heen werd de pijn echter meer, hoofdzakelijk in rug en ribben. Dat de kanker ook in mijn botten zat, was voor mij wel duidelijk.
De pijn kon ik echter met veel paracetamol niet meer onderdrukken. Zo kwam ik terecht bij morfine. (Pleisters en tabletten).
Morfine heeft echter vele bijwerkingen. Verminderen van eetlust, afvallen, misselijkheid, verstopping enz. Hierdoor kon ik steeds minder eten omdat het allemaal niet meer smaakte en ik van de kooklucht vaak al over mijn nek ging. Om toch iets te kunnen eten en op gewicht te blijven (Ik was al 18 Kg verloren van de amper 73 Kg) kreeg ik via de huisarts nutricia vloeibare voeding. Kleine flesjes in verschillende smaken met 300 Kcal per flesje. Om op de benodigde calorieën te komen moest ik er daar ca 8 per dag van drinken. De eerste maand ging dat nog wel, maar de laatste twee maanden haalde ik die 8 flesjes per dag niet meer.
Omdat de pijn met de eerste dosis morfine nog steeds niet onderdrukt werd, moest ik over naar een hogere dosis. Daar kwam van aan het overgeven. Dus weer terug naar de lagere dosis, maar wel met pijn.
In maart 2013 belande ik in het ziekenhuis met een enorme verstopping. Ik had al ruim 1½ week geen ontlasting meer gehad. In het ziekenhuis werd een CT-scan uitgevoerd en men dacht eerst dat ik een tumor in de darm had, wat de verstopping zou veroorzaken. Ook was op de CT-scan nu goed te zien dat de botten van mijn rug en ribben behoorlijk zijn aangetast, dermate dat al twee botjes zijn gebroken. Hierdoor staat ook in mijn medisch dossier dat reanimatie niet meer mogelijk is, omdat ze daarbij al mijn ribben zouden breken.
Na drie dagen pijn omdat poepen niet ging, maar de darmen wel doorlopend blijven persen, kwam ’s-Nachts de rommel eindelijk los. Tjongen, wat kan een mens veel opsparen in de darmen gedurende twee weken. Het was wel een enorme opluchting.
Toen volgde een darmonderzoek om vast te kunnen stellen wel soort tumor er in de darm zat.
De darmen bleken echter volledig kankervrij! Voor de artsen een raadsel, want nu wist men nog niets.

Dus werk ik weer ontslagen uit het ziekenhuis en doorgestuurd naar de internist/oncoloog. Daar vernam ik dat de primaire tumor zich in de galwegen bevind. Een zeer zeldzame vorm van kanker waar ze ook geen behandeling voor hebben. Mijn levensverwachting is een half tot een jaar waarvan al 7 maanden om waren. Nu is dit ook maar giswerk en zeker bij mijn zeldzame vorm van kanker, maar toch, zo’n diagnose hakt er in als een bom.

Ook moest ik erkennen dat het alternatieve programma blijkbaar weinig of geen effect heeft gehad. Immers, de pijn nam verder toe.
Het werd ook steeds moeilijk om nog goed te kunnen zitten, liggen of slapen en merkte ik hoe ik steeds zwakker werd.
Ik sleepte me door de dag met pijn. Kon amper nog wat doen en had ook vrijwel geen interesse en energie meer om nog wat te doen.
Ook voor mijn lieve vrouw Sonja werd de situatie steeds meer belastend. Niet omdat ze steeds meer alleen moest doen, maar vooral emotioneel. Ook zij zag dat ik pijn had en zienderogen zieker werd, maar kon er niets aan doen. Machteloos.
We hadden het er al vaker over gehad dat het voor haar emotioneel te zwaar zou zijn om mij te verzorgen en te zien overlijden in ons eigen huis. Ze leefde ook in angst. Angst dat ik van de trap zou vallen, angst dat ze me dood zou aantreffen enz.

Zo werd gekozen om zo snel mogelijk een plek te zoeken in een hospice of verzorgingstehuis.
De keuze viel op De Ark in Roermond waar ik op 19 april werd opgenomen. (Overigens de datum waarop ik 52 1/2 jaar oud ben)

De lijnen tussen verpleging, arts en patiënt zijn hier veel korter dan met de reguliere huisarts. Zo werd dagelijks gewerkt en gezocht naar een betere afstelling van medicatie om de pijn te onderdrukken en kreeg ik de benodigde voorzieningen om comfortabel te zitten, liggen en slapen. In amper één week tijd was ik grotendeels van de pijn af. Dankzij andere medicatie kreeg ik ook weer trek in normaal eten… stel je voor na 3 maanden vloeibaar, eindelijk weer eens een tosti, groenten, aardappelen enz. Doordat ik 3 maanden geen normale voeding meer had gehad, was zelfs slikken en kauwen een probleem. Dit loste zich echter in de volgende week op. De vloeibare voeding is eigenlijk een aanvullende voeding en zeker geen vervanging voor normale voeding. Mede daardoor was ik ook zo afgezwakt en futloos geworden. Na twee weken kon ik het bed, waar ik de hele dag in lag, weer uit. Ik kreeg weer energie om dingen te doen en nam zelfs mijn eigen computer mee op de kamer.
In amper twee weken tijd van een ziek en zwak mens, naar een vrolijk en energiek mens. De kwaliteit van leven is weer terug en ik mag hopen het zo nog een tijdje te kunnen en mogen leven.

Hoe het ziekte proces zich verder ontwikkeld kan niemand voorspellen. Feit is wel dat de kans heel klein is dat ik het einde van 2013 zal halen. Helemaal niet leuk, zeker niet als je amper 52 jaar oud bent. Had er graag nog een 25 á 30 jaar bij gehad.
Bij de pakken neerzitten, is gelukkig niet mijn aard. Ik probeer er maar het beste van te maken en me net als voorheen bezig te houden met dingen op Internet zoals eigen websites, facebook e.d.

Deze en andere websites die ik maak zijn t.z.t. dan ook herinneringen en naslagwerken. Ik hoop daarmee mensen alsnog van dienst te kunnen zijn tot in lengte van jaren, ook al ben ik er dan zelf niet meer.

In de voet van de website staat de datum van de laatste update. Als die niet meer verandert, dan ben ik er hoogstwaarschijnlijk niet meer.

Fred Stevens,  Mei 2013

CT-Scan. (Niet van mij!)
Anno 2003/2004
Mei 2013.
Kan nog normaal lopen;
Rolstoel is aangepast voor beter zitten.
23Kg afvallen is weinig zitvlees over :-)
Bezoek mijn speciale website
over De Ark.

Lees de ironie achter het logo van De Ark