EU Cookie informatie
 
Sonja
Getrouwd 9-9-1999
33 jaar computer techneut
1980-2013
©Copyright 2013,  Fred Stevens
Modelspoor hobby
Katten
Net zo eigenwijs als ik
Fred Stevens
Lees ander artikel
Leven naar de dood toe

Ja, ik ga dood dat staat vast. Wanneer? Dat is onbekend maar zal zeker ergens in 2013 zijn. Ik leef dus naar de dood toe. Dit is tevens de titel van een film die gemaakt is over het zorgcentrum De Ark, waar ik mij momenteel bevind. Alle patiënten die hier zijn opgenomen, zullen op termijn sterven.

Het was die beruchte dag, 13 september 2012 toen de huisarts de diagnose gaf. Ik wist toen instant dat dit op termijn het einde van mijn leven betekende. Het was de start van mijn leven naar de dood toe.

Levermetastase zijn uitzaaiingen en uitzaaiingen zijn zowat het ergste wat er is omdat de kanker zich inmiddels heeft verspreidt door het hele lichaam. Ik koos voor kwaliteit van leven, niet voor kwantiteit. Dus besloot ik ook om geen verder onderzoek meer te laten doen en op een alternatieve wijze te proberen tijd te rekken, want voor genezing is een wonder nodig en die bestaan nu eenmaal niet.

De eerste tien tot veertien dagen zijn zwaar. Kanker, dood, onmacht, oneerlijkheid, verdriet, het spookt allemaal door je kop en lijf. Ik was zelfs bang dat ik mijn 52e verjaardag op 19 oktober niet meer zou halen. Toen die datum voorbij was, lag de focus op Nieuwjaar, tevens de verjaardag van mijn vrouw, Sonja. Ook die datum haalde ik, al was de kwaliteit van leven toen al een stuk minder. Ik had steeds meer pijn in mijn rug en ribben. Vanuit de lever straalde een pijn uit naar de rug, tussen schouderblad en ruggengraat. Dat kon ik met paracetamol onderdrukken. Eigenlijk wist ik toen al, dat de kanker ook in mijn botten zat. Om die pijn te verminderen kreeg ik eerst normale pijnstillers, later morfine tabletten. Omdat dit toch niet het gewenste effect had, morfine pleisters samen met tabletten. Dit zorgde voor misselijkheid en geen eetlust meer… ik zakte steeds verder weg en de kwaliteit van leven eveneens. In maart belande ik in het ziekenhuis met een verstopping als gevolg van de morfine. Daar werd een CT-scan gemaakt die mijn vermoede bevestigde dat de kanker ver gevorderd in mijn botten zat en deze daardoor erg broos waren. Twee stukjes bot waren al afgebroken en in mijn dossier werd vermeld dat reanimatie niet meer mogelijk is; men zou mij alle botten breken daarbij.

19 April, precies op de datum waarop ik 52 ½ werd, wordt ik opgenomen in het Hospice, de Ark. Je beseft dan, dat dit de laatste fase is van je leven. Een eigen kamertje om te leven en te slapen. Specialisten de hele dag door om je heen. Een leven naar de dood toe! Dankzij de goede zorg hier, kon ik na twee weken weer kwaliteit van leven ervaren. Ik kon weer eten, kreeg weer energie om dingen te doen enz. vele malen beter dan thuis. En toch… ik ga dood!

Hoe ga ik om met dit gegeven. Verrassend genoeg heel nuchter en laconiek. Ik kan aan dit feit niks veranderen. Ben veel bezig met het maken van websites waarin mijn leven centraal staat en ik dingen en informatie uit mijn leven achterlaat. Zo heeft mijn leven op dit moment meer zin en inhoud. Bij al wat ik zo doe, staat mijn dood centraal. Alles wordt zo ingericht dat het na mijn dood ook blijft en geen verdere aandacht of onderhoud meer nodig heeft. Als een boek waarin je nog kunt lezen en bladeren. Juist door dit werk heb ik er amper moeite mee dat ik dood ga. Ik sluit als het waren iets af, mijn eigen leven.

Als ik dit artikel schrijf is het 13 juni, precies 9 maanden na de diagnose. Volgens de oncoloog is mijn levensverwachting een ½ jaar tot 1 jaar. Als dat klopt, dan bevind ik mij al ver in de eindfase!

Ik merk hoe mij lichaam gebukt gaat onder de ziekte.
Mijn lichamelijke energie neemt steeds verder af. Het is dan minder energie verbruiken of meer rust nemen door naar bed te gaan en te slapen. De balans vinden in deze is vrijwel onmogelijk omdat die zich ook doorlopend verlegt door het gehele afbraakproces. Kanker vreet energie, aldus de specialisten hier op de Ark.

Voor mij is en blijft de kwaliteit van leven voorop staan. Zolang ik nog dingen kan doen zoals nu het schrijven van een artikel, het werken aan een website, mailen, skype, praten, enz. dan heeft mijn leven nog kwaliteit. Als hoofd of handen het laten afweten dan zal het voor mij ook snel afgelopen zijn, omdat de kwaliteit dan ook weg is. Als ik niet meer zou kunnen lopen dan is dat jammer, maar nog geen volledige afbraak van de kwaliteit van leven.

Langzaam maar zeker gaan steeds meer dingen die we als normaal ervaren verloren. Steeds weer “iets” wat niet meer kan of mag. Het een raakt me emotioneel meer dan het ander.
Ik denk dat er zo ooit een punt komt waarop de kwaliteit van leven zover is afgebrokkeld dat ik zelf niet meer verder wil. Dan zal het ook snel leiden tot mijn dood. Die wil tot leven is nog steeds aanwezig, ik ben nog niet klaar met dit leven. In feiten ben je natuurlijk nooit klaar, zeker niet met 52 jaar.

Leven naar de dood toe is een proces waar ik langzaam in groei en mijn weg in weet te vinden. Dat zal voor iedere patiënt anders zijn. Gelukkig heb ik er geen moeite mee, ik zie wel waar het schip strandt. Ik probeer zo veel mogelijk te genieten en zelfs te lachen om mijn eigen ellende. Klinkt gek, maar helpt wel de situatie te ontspannen en er op een ontspannen manier mee om te gaan.

Mede dankzij de uitstekende zorg hier op de Ark, is leven naar de dood toe een proces dat heel comfortabel is. Hier staat “leven”, voorop, niet de dood.

Bekijk zeker ook de video.